بروتوكول علاجى جديد لدعم مرضى الأمراض النادرة
بروتوكول علاجى جديد لدعم مرضى الأمراض النادرة
كتبت ـ ندى محمد حسن
فى إطار الدعم المستمر لمرضى الأمراض النادرة، عقدت وزارة الصحة المصرية شراكة جديدة مع المؤسسات العلاجية لتحسين جودة حياة هؤلاء المرضى، وصرح الدكتور محمد حسانى مساعد وزير الصحة لشئون المبادرات الصحية بأن تعزيز تلك الشراكات من خلال بروتوكولات التعاون يأتى على خلفية التوجيهات الرئاسية بالتخفيف عن المواطنين فى ظل إرتفاع أسعار العلاج، ويعتبر نوعا من المشاركة المجتمعية التى تحقق للمرضى الحصول على مستوى رعاية صحية لائقة، لافتا إلى اهتمام وزارة الصحة بتعزيز قانون صندوق دعم الأمراض النادرة، ومشاريع تشخيص وعلاج الأمراض المستعصية ومنها “جوشيه، التليف الكيسي، ضمور العضلات” ، إلى جانب مبادرة رئيس الجمهورية للكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة، التي تشمل 19 مرضًا، وكذلك إنشاء معمل متخصص للأمراض الوراثية والنادرة، والمركز المصري للتحكم والسيطرة على الأمراض.
على الجانب الآخر أشارت غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء المؤسسة العلاجية المشاركة في بروتوكول علاج الامراض النادرة أن تلك المبادرات تمثل خطوة جديدة في سجل جهود المؤسسة لخدمة مرضى الأمراض النادرة في مصر، وأكدت أن التعاون مع وزارة الصحة والسكان يعد خطوة مهمة نحو تحقيق رؤية المؤسسة في توفير حياة أفضل لهؤلاء المرضى، وأضافت منيب أن هذا التعاون يجسد التزام المؤسسة بالعمل مع كافة الجهات المعنية، سواء من القطاعين العام والخاص أو منظمات المجتمع الدولي، لوضع سياسات وطنية شاملة تضمن حصول مرضى الأمراض النادرة على الرعاية الصحية اللازمة، مؤكدة على أن الحوار المجتمعي الشامل هو السبيل الأمثل للوصول إلى حلول مستدامة وفعالة
